Вопросы помощи людям с инвалидностью и орфанным больным обсудили законодатели Северо-Запада

В заседании комитета Парламентской Ассоциации Северо-Запада России по социальным вопросам 10 октября приняли участие вице-спикер Псковского областного Собрания, руководитель комитета по труду и соцполитике Игорь Дитрих и его заместитель Артур Гайдук. Встреча законодателей прошла в Петрозаводске, сообщили ПАИ в пресс-службе областного Собрания.

Среди вопросов, получивших поддержку региональных депутатов, Игорь Дитрих выделил обращение к председателю Правительства России Михаилу Мишустину по вопросу лекарственного обеспечения лиц старше 19 лет, страдающих мукополисахаридозом IV типа – редким (орфанным) заболеванием. Препарат, предназначенный для длительной терапии, не включён в перечень жизненно значимых медикаментов, при этом его стоимость только за три месяца 2023 года возросла почти в пять раз – с 26 до 123 тысяч рублей за флакон при годовой потребности пациента в 583 флакона. Расходы на приобретение этих лекарств несут бюджеты регионов.

«Таких пациентов не так много, – прокомментировал предложение коллег из Калининграда Игорь Дитрих. – Но львиную часть областных средств, предназначенных на лекарственное обеспечение, эти расходы съедают, особенно если учесть, что препараты существенно дорожают. Если финансирование обеспечит федеральный бюджет, в регионах будет больше возможностей для приобретения медикаментов для других льготных категорий».

Ещё один вопрос, поднятый в рамках комитета ПАСЗР, касался компенсации расходов на замену комплектующих и элементов питания к системе кохлеарных имплантатов (аудиопротезов), установленных детям-инвалидам.

«При помощи этих аппаратов дети могут и слышать, и говорить, общаться. Конечно, имплантаты не могут вылечить таких пациентов, но помогают социализироваться. Расходный материал вроде и не дорогой, но его нужно много – по одной батарейке в день. За год получается 25 тысяч, но и такую сумму некоторым семьям найти непросто. В некоторых регионах помощь осуществляется за счёт областного бюджета, у нас такого вида поддержки нет», – отметил Игорь Дитрих и уточнил, что в Псковской области имплантаты установлены 30 детям.

По словам вице-спикера, проблемы, которые поднимают коллеги из соседних регионов, не только помогают обратить внимание на точечные вопросы, но и оценить успехи своих территорий. Так, например, обозначенный петербуржцами вопрос о квотировании рабочих мест для трудоустройства инвалидов в Псковской области решается и не требует корректив.